Druhý díl seriálu „Splátka dluhu Dorotě Š.“

………………………………………………………………………

Nezávislý život v pobytové službě? Nesmysl

V České republice chybí obecné základní porozumění tomu, co znamená umožnit lidem s postižením, aby žili normální život. A to navzdory tomu, že naše země je signatářem Úmluvy o právech osob s postižením a zákon o sociálních službách z roku 2006 v § 38 zakotvuje právo na život v co nejméně omezujícím prostředí a v § 3, písm. e) hovoří o sociálním začleňování jako o procesu, který lidem umožňuje „žít způsobem, který je ve společnosti považován za běžný“.

Realita je ovšem taková, že lidé s postižením žijí v drtivé většině všechno jiné, jen ne běžný život. Žijí totiž často v pobytových službách, z velké části ústavních. A ti, kteří žijí doma, trpí nedostatkem dostupné terénní či ambulantní podpory. Mnohdy žijí s vyčerpanými rodiči, kteří péči o ně zasvětili celý život.

Ale ani výhledy do budoucna, obsažené v různých koncepcích a plánech sociálních služeb od státních po krajské, nedávají mnoho důvodů k optimismu. A to přestože se takové dokumenty často odvolávají právě na Úmluvu, na deinstitucionalizaci a transformaci, nebo dokonce na „nezávislý život“. Připomeňme, že Hnutí nezávislého života je aktivistická iniciativa lidí s tělesným postižením, kteří od 60. let (původně ve Spojených státech) začali protestovat proti omezujícím podmínkám života v ústavech a požadovali přístup ke stejným životním příležitostem v oblasti vzdělání, práce a celkově ve způsobu života, jako mají lidé bez postižení. Hnutí nezávislého života bylo od začátku spjato s představou individualizované osobní asistence jakožto služby, která může tomu, aby lidé mohli žít normálně, pomoci nejlépe. S tím, jak se hnutí šířilo také do Evropy, byla v legislativě řady zemí (např. i na Slovensku) zakotvena možnost využívat pro samostatný život v komunitě osobní asistenci v potřebném rozsahu, někdy až 24 hodin denně. V našich podmínkách se však „nezávislý život“ bez mrknutí oka spojuje… s pobytovými službami.

Ústavy místo ústavů…

Rozpor mezi deklarovaným cílem (deinstitucionalizace, rozvoj komunitních služeb a běžný život) a návrhy řešení (důraz na výstavbu či úpravy pobytových zařízení) obsahuje už vládní Koncepce podpory transformace z roku 2007. Jejím cílem bylo „vytvořit koordinovanou síť služeb pro uživatele umožňující život v přirozené komunitě a minimalizovat dosud preferovaný způsob poskytování sociální služby prostřednictvím ústavní sociální péče“. Jenomže navrhované opatření šlo přesně opačným směrem – k výstavbě nových ústavů: „Zaměřit investiční dotační programy tak, aby podporovaly výstavbu pouze pobytových zařízení s humanizujícími prvky, tj. zejména kapacita zařízení do 40 uživatelů, umístění zařízení v přirozené komunitě (…).“

Toto napětí v sobě nesou sociální politiky v ČR dodnes. Na jednu stranu se odvolávají na Úmluvu, nezávislý život či běžný způsob života, avšak reálně podporují rozvoj pobytových služeb. Národní strategie rozvoje sociálních služeb na období 2016–2025 z roku 2015 chtěla „zajistit přechod od institucionálního modelu péče k podpoře osob v přirozeném prostředí“ a „připravit systémové změny, které podpoří komunitní, terénní i ambulantní služby, budou rozvíjet neformální péči a podporovat klienta, aby mohl dále rozvíjet svoje schopnosti a možnosti v přirozeném prostředí“. Ale následný Akční plán pro deinstitucionalizaci sociálních služeb pro období 2019–2021 zase do velké míry pojímal transformaci jako budování nových, sice kapacitně menších, ale stále pobytových služeb. V rétorice Akčního plánu nebyly hlavní alternativou k ústavním službám služby terénní a ambulantní, schopné zajistit podporu lidem v domácím prostředí, ale různé typy pobytových služeb, především chráněné bydlení.

Jistě, máme tu několikery materiálně technické standardy (pro domovy se zvláštním režimem a domovy pro seniory, pro chráněná bydlení, pro domovy pro osoby se zdravotním postižením a denní stacionáře). Jejich cílem je omezit ústavní prvky pobytových služeb. Jsou však poměrně složité a místy nejednoznačně formulované. Některé z nich alespoň definují maximální velikost domácnosti počtem čtyř osob; přičemž ještě nedávno to bylo šest. Rovněž deklarují, že je vhodné mít v domácnostech jednolůžkové pokoje. Jenomže, co je proboha na společné domácnosti čtyř dospělých lidí, kteří nejsou ani studenti ve spolubydlení, ani příbuzní, ani manželé či partneři, ani kamarádi, normálního? Co je normálního na tom, že poskytovatel může z různých důvodů klienty přesouvat mezi domácnostmi nebo je i vyloučit ze služby, a tedy současně z bydlení? Má snad přirozený či běžný způsob života spočívat v tom, že služba v posledku rozhoduje o tom, kde klient bude žít? Nebo se princip normality opírá o to, že poskytovatel může (ale nemusí) nabídnout klientům jednolůžkové pokoje (pokud si ovšem na takový reformní radikalismus troufne…)?

Posledním vládním krokem – údajně směrem k podpoře nezávislého života – bylo vyhlášení Výzvy Národního plánu obnovy Rozvoj a modernizace materiálně technické základny sociálních služeb v roce 2022. Jenomže tato výzva je určena (vedle budování zázemí např. pro terénní služby) k rekonstrukci a výstavbě pobytových kapacit a potenciálně otevírá cestu i k investicím do ústavů s vysokým počtem lůžek.

Také v krajských plánech rozvoje sociálních služeb je běžné pojímat deinstitucionalizaci jako zmenšování ústavů a výstavbu nových (komunitních) pobytových služeb. A nikoli primárně jako rozvoj alternativní terénní a ambulantní podpory. I tam, kde existují čestné výjimky a kde plány deklarují prioritní podporu terénních a ambulantních služeb, se nakonec zdůrazní, že „pro osoby s vyšší mírou závislosti, které nemohou žít s podporou terénních a ambulantních sociálních služeb a dalších zdrojů ve svém přirozeném domácím prostředí a které potřebují nepřetržitou 24hodinovou podporu, péči a dohled jiné osoby“, je nutné budovat pobytové služby. Proč by ale člověk s potřebou podpory 24/7 nemohl žít u sebe doma, v samostatné domácnosti, bez rodičů, jako jiní dospělí lidé? Kdo rozhoduje o tom, že nemůže? Pokud je důvod ekonomický, neschovávejme ho za neschopnost člověka s hendikepem. A pojďme skutečně spočítat, kolik dnes stojí ústavní péče a kolik by stála péče v domácím prostředí. Namísto toho, abychom neustále opakovali nesmyslnou frázi o tom, že lidé s vyšší mírou podpory pobytové služby potřebují.

Alternativu ústavní péče tak dnes podle státní i krajské sociální politiky mají bohužel tvořit především (komunitní) pobytové služby. Vyostřeně by se to dalo formulovat tak, že alternativou (velkých) ústavů mají být (malé, ale pořád ještě) ústavy. Nemůžeme se prostě zbavit umanuté představy, že lidé s postižením mají žít v jakýchsi specializovaných zařízeních. Že lidé musejí ve službě bydlet, protože je to jejich potřeba (což je zjevně záměna potřeby člověka za – nevhodné – řešení jeho potřeby). Tato představa zní mnoha lidem – včetně zaměstnanců služeb, úředníků, politiků, ale někdy třeba i samotných lidí s postižením či jejich rodičů – jako něco přirozeného. [1] To svědčí o tom, jak málo u nás koncept nezávislého života a naplňování principu normality života lidí s postižením zapustil kořeny. A také o tom, jak málo mají mnozí z nás pochopení pro to, že cesta k běžnému životu lidí s postižením spočívá ve specializované a individualizované podpoře při vytváření příležitostí k normálnímu životu v běžných podmínkách, a nikoli ve vytváření specializovaného prostředí pro život, který je ve výsledku normalitě velmi vzdálený. Lidé, kteří žijí s nějakým druhem hendikepu, především potřebují žít normálně. K tomu potřebují specializovanou podporu, nepotřebují ale žít ve specializovaných zařízeních!

Skutečná potíž, kterou se sociálními službami máme, dnes možná nespočívá v tom, že tu stále existuje tolik ústavů, nýbrž v tom, že nevhodnost stávajících státních a krajských řešení pravděpodobně podstatná část zodpovědných osob vůbec nevidí. Nebo vidět nechce. ​​Problematičnost těchto řešení je proto třeba neustále připomínat s odkazem na hodnoty garantované Úmluvou. Stejně jako je nutné víc a konkrétněji mluvit o tom, jak by vhodná podpora měla vypadat.

Kudy dál?

Problém existence ústavů s jejich mnohdy špatnou a nedůstojnou péčí nelze řešit budováním „lepších“, „komunitních“ pobytových služeb. Bohužel přesně o to nakonec zodpovědní aktéři většinou usilují… Pokud tedy vůbec usilují o změnu. Co se týče bydlení jako takového, stát a obce samozřejmě musejí investovat do obecního bytového fondu, který bude využitelný i pro lidi s postižením. Problém špatné ústavní péče je ale potřeba řešit úplně opačně, než utrácením peněz za výstavbu či rekonstrukce a humanizaci „domovů sociálních služeb“ (jak samy sebe tato zařízení někdy nazývají). Stát musí začít investovat do služeb, které jsou schopny podporovat lidi s postižením v jejich skutečných domovech. To znamená do terénních a ambulantních služeb. Takové služby sice také potřebují materiálně technické zázemí, ale to podstatné, co vyžaduje investice, je dostatek a kvalita personálu. Investice do odbornosti, know-how a přístupu, do rozvoje metod, od plánování zaměřeného na člověka po podporu pozitivního chování. Jedině s rozvíjející se infrastrukturou takových služeb se bude moci vyvíjet životaschopná a funkční alternativa ústavních zařízení, tedy regionální systémy koordinované péče/podpory, které budou na základě individuálně vyhodnocených potřeb zpřístupňovat lidem s postižením vhodné sociální a zdravotní služby od osobní asistence přes ambulantní či terénní sociální rehabilitaci, podporované zaměstnávání, přes denní stacionáře či inkluzivní volnočasové programy po home care, aniž by přitom všeobjímajícím způsobem kontrolovaly život klienta v rámci jedné instituce. Příležitostí k inspiraci je celá řada, s modely case managementu pro různé cílové skupiny jsou už v mnoha zemích bohaté zkušenosti.

Vedle toho se ale musíme vyrovnávat ještě s jedním dědictvím ústavní péče. Dlouhodobé soustřeďování lidí s potřebou specifické podpory do specializovaných zařízení vedlo k tomu, že běžné fyzické a sociální prostředí nebylo a není pro tyto lidi dostatečně uzpůsobeno. Nejde tedy jen o to, aby existovaly terénní a ambulantní služby, které by jim umožnily bydlet doma, chodit do školy, práce nebo se zabývat během dne tím, co je pro ně smysluplné. Stejně tak je důležité, aby se i běžné prostředí stalo inkluzivnějším pro nejrůznější odlišnosti. Aby se běžné programy, aktivity, organizace otevíraly lidem s postižením, aby specifické projevy některých lidí s postižením byly respektovány a přijímány s větším pochopením, aby se bezbariérovost stala normou při navrhování komunikací, budov či dopravních prostředků atd. A čím víc budou komunitní služby lidem s postižením umožňovat participaci na běžném občanském životě, tím větší bude tlak na to, aby taková změna prostředí probíhala. Tato změna tedy není jen úkolem (sociální) politiky a sociální práce, podílet se na ní mohou třeba IT specialisté, projektanti, stejně jako pedagogové nebo novináři. Hodnoty zakotvené v Úmluvě je zkrátka potřeba vtělit do společenského a fyzického prostředí tak, abychom ho mohli dobře obývat všichni společně – lidé bez postižení i s postižením.

Autor: Jan Paleček & kolektiv TUDYTAM

[1] Tento vzorec se bohužel opakuje i u služeb pro seniory. Jejich potřeby se zcela automaticky spojují s „potřebou“ výstavby nových „domovů“ či Alzheimer center. O komunitní péči a case managementu jako o alternativě k ústavní péči se například v běžném televizním zpravodajství vůbec nemluví. To, co údajně v péči o seniory chybí, jsou „lůžka“.

Zdroj obrázku: Eluj z Pixabay.

Přečtěte si více z celého seriálu „Splátka dluhu Dorotě Š.“

Sérií našich odborných stanovisek se zapojujeme do projektu ROK DŮSTOJNOSTI,

My v TUDYTAM plně souzníme s hlavní myšlenkou:

Systém podpory lidí s mentálním postižením nutně potřebuje reformy, které zajistí lepší porozumění mentálnímu postižení a souvisejícímu chování, dostupnou síť komunitních služeb pro všechny a adekvátní podporu formálních i neformálních pečujících.