Máte děti? Jsou s vámi doma, protože v době celostátní karantény nechodí do školy? Nemůžete kvůli tomu pořádně chodit do práce? Je to po mnoha stránkách těžké? Těšíte se, až zase budete moci žít normálně? Zdá se vám, že když zmizí podpora institucí (školy, kroužků), prarodičů, zůstali jste na všechnu péči sami? Dokonce si občas zoufáte? Představte si rodinu, která takový stav zažívá desítky let…

Rodina

David. Mladý muž bez verbálního projevu. Odkázaný na pomoc druhých. Mentální postižení. Porucha autistického spektra. Náročné chování. PAS+.

Rodiče Davida. Pečující matka, zaměstnaný otec.

A jejich společný život. Neustálá péče o Davida. Vzájemné vztahy, city, třebaže někdy projevované složitě. Davidovy občasné incidenty – rozbité věci, sebepoškozování, noční bdění, křik. Vyčerpání rodičů, strach o Davida, někdy zlost a slzy. Nekončící snaha to celé nějak zvládnout a žít normálně. Nebo se při tom aspoň nezhroutit. Otazníky nad Davidovou budoucností.

Potřeby rodiny

Co všechno potřebuje David, aby mohl normálně žít? Ten David, který to sám neumí popsat slovy.

Co všechno potřebují jeho rodiče, aby mohli žít normálně? Ti rodiče, kteří už od Davidova narození zkoušeli hledat pomoc všude možně, ale skoro nikdy nepřišla uspokojivá nabídka. Rodiče, kteří se o Davida léta starají, ale už jsou prostě strašně unavení.

Klade si vůbec někdo otázku, co všechno ve svojí složité situaci skutečně potřebují? Možná, někdo, trochu. Klade si tuto otázku systém sociálních služeb? Systematicky? Celostně? Do detailu?

Ne! V systému sociálních služeb neexistuje pozice, jejímž úkolem by bylo takto se ptát a hledat řešení. Jediná služba, centrum denních služeb, které se pro Davida podařilo na pár hodin denně najít, se ptá: Co od nás David potřebuje? A hned vymezí pole možného: Děláme to a to, můžeme jen to či ono. Ale už se neptá: A co dalšího David potřebuje? A co potřebujete vy, rodiče? Stačí vám to, co nabízíme?

Ne, takto se služby neptají. Nabízejí jen tu svoji pomoc a – z pochopitelných důvodů – žádnou jinou. Mohou dělat jen to, co umějí. Jen to, co mají ve svých cílech. Pro svoje klienty (a rodiče klienty přece nejsou).

A sociální politika, ta se neptá už vůbec. Bez rozmýšlení má odpověď. David potřebuje žít ve specializovaném zařízení, v „domově se zvláštním režimem“. To je pro Davida, jemu podobné i pro jejich rodiny to nejlepší řešení. Ale budou muset počkat… Než se taková zařízení postaví… Pár let… Možná víc než pár…

Nebýt na to sami

Na takové rodiny a jejich situaci jsme mysleli, když jsme psali projekt „Nebýt na to sami“. A potom, v průběhu projektu, jsme mluvili s Davidovou matkou a viděli jsme se s Davidem. A ptali jsme se: Co potřebuje David a co potřebují jeho rodiče? Jak by měla vypadat skutečně individualizovaná podpora?

Byli jsme nejspíš první, kdo se ptal zeširoka a kdo nehledal řešení v pobytové službě. Zkoušeli jsme se na to dívat jinak. To, co David potřebuje, je žít normálně. A jeho rodiče stejně tak. Pro každého to může znamenat něco jiného, ale proč předem jejich životům dávat nějaké speciální parametry? Proč by měl David automaticky žít s podobně postiženými lidmi v nějakém „zařízení“? Proč by měl v takovém zařízení trávit většinu času? Proč by měli rodiče navštěvovat syna v „domově“ a ne doma, třeba v bytě pronajatém od města? Proč by museli žít daleko od sebe, když by chtěli být Davidovi nablízku a často ho navštěvovat? A tak dále.

Integrovaný systém podpory

Náš přístup byl vlastně úplně prostý. Aby rodiče nebyli primárně pečovateli, ale mohli se s Davidem stýkat jako jeho blízcí, musí je v pečovatelské roli někdo nahradit. Aby mohl žít David doma, ale nezávisle na rodičích, potřebuje si pronajmout byt a mít asistenty, kteří mu budou s většinou věcí pomáhat. Potřebuje střídat různá prostředí, navazovat vztahy, pohybovat se ve světě podobně jako kdokoli jiný. Potřebuje pochopení pro to, co se snaží vyjádřit. Aby rodiče mohli klidně spát a nestrachovat se o Davida, který je plně závislý na péči druhých, potřebují mít důvěru ve funkčnost a stabilitu podpory. Podpora Davida, poskládaná z různých prvků od sociálních přes veřejné služby až třeba po dobrovolníky, musí mít nějaký svorník, aby se nerozsypala. Systém podpory musí být integrovaný. A koordinovaný.

Tuto představu o možném řešení jsme nejen popsali konkrétně pro Davidův případ (a také pro další dva mladé muže, Martina a Jindřicha), ale také jsme o tom uvažovali na systémové úrovni. Je třeba začít budovat integrovaný systém podpory, s koordinací zdrojů, s case managementem. Ne dál provozovat fragmentovaný systém ambulantních a terénních služeb, kterých se musejí klienti a jejich blízcí domáhat, místo aby jim byly aktivně nabízeny, a vedle nichž působí pobytové služby, včetně velkých ústavů, jako záruka stabilního řešení.

Co můžeme udělat?

Až skončí karanténa, vaše děti se vrátí do školy, začnou zase chodit do skauta, do sportovních nebo uměleckých kroužků, k babičce a dědovi. Budou dál spokojeně žít doma, jen to všechno nebude na vás. Budete žít zase normálně, aniž byste je museli odložit třeba do děcáku.

Ale David s rodinou, stejně jako mnoho dalších, žít normálně jen tak nezačnou. Ti v „karanténě“ zůstanou.

Teď, když jste ten divný život na chvíli sami žili, můžete lépe rozumět tomu, co oni zažívají léta. Chtěl bych vás proto o něco požádat. Spojme se a pomozme jim z té jejich celoživotní karantény ven! Aniž by pro ně byla jedinou volbou pobytová služba, či v horším případě klasický ústav.

Pokud působíte na krajském úřadě, podívejte se, co by se mělo začít měnit z krajské úrovně. Pokud pracujete na obci, podívejte se, jaká je role obcí v systémovém case managementu. V každém případě ale můžete začít podpisem otevřeného dopisu ministryni práce a sociálních věcí, který ji vyzývá k tomu, aby začala s naplňováním Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením a s deinstitucionalizací.

Zkusme to. Díky!

Autor: Jan Paleček